Vivo con demasiada compañía

   Mucho tiempo hace que no me siento delante del ordenador, la verdad que no debería haber perdido el hábito de escribir, porque me hacía bien.

   La última vez que plasmé mis pensamientos en un folio, hablé de sueños, pero en esta ocasión hablaré de la carencia de los mismos.

   Desde hace bastante tiempo que las noches se han convertido en verdaderas pesadillas para mí, una noche duermo, pero hubiera preferido no haberlo hecho y a la siguiente me la puedo pasar en vela, me cuestiono si se puede llegar a temer a la noche, al hecho de tener que meterte en la cama para conciliar el sueño, ese sueño que para los demás suele ser reparador y que para mí es tortuoso, pero todo tiene su por qué.

   Hace dos años que convivo con alguien a quien yo no invité a quedarse junto a mi, pero que no tengo forma de hacer que se vaya, hace dos años que acudí por primera vez a la consulta de un psiquiatra, para hablar con una chica desconocida a la que le tenía que contar qué me sucedía, qué pensamientos tenía y qué me atormentaba, creo que después de estos dos años siguen sin entenderme o yo no los entiendo a ellos, porque mi visitante, ahora ya compañera de vida, sigue junto a mí, cada vez con más poder sobre mí, sobre lo que pienso y sobre la importancia que le doy a las cosas. Disfruta viendo cómo cada día el levantarme de la cama es un sufrimiento, cómo el tener que enfrentarme a las personas que me rodean y ponerles la mejor de mis sonrisas me hace sentir mal, pero ella me ayuda a sonreír para que cada vez ella sea más fuerte, cada vez ella tenga más tiempo de intimidad conmigo, cada vez me aísle de las personas que me rodean.

   Raro es el día que no terminas con dolor de cabeza por el simple hecho de haber soportado el día, llegas a casa agotada física y mentalmente, pero de ahí ella se nutre y cada vez se hace más grande, hasta el punto que para ti los días serían más fáciles si los pudiera pasar llorando en un rincón, metida en una pequeña burbuja y suplicando entre lágrimas que te deje, que te deje un día de descanso, un descanso en el que la mente no piense, los ojos no quieran llorar y el temor a la noche desaparezca, pero ella no da tregua, ahí sigue constante, como un matrimonio que no se puede separar.

   Estos dos años de consultas al psiquiatra no sabes sí realmente te están ayudando porque ella está ahí, mires donde mires, la tienes asociada a una parte de tu cuerpo, de la que no te puedes deshacer por lo tanto, me lleva a otra cuestión, esto terminará algún día? o soy yo la que tiene que buscar el final de alguna manera?. El caso es que ya no solo ella se apodera de mí, el agotamiento, el cansancio y el abandono también lo están haciendo.

   A mi traicionera Depresión.

Soñar para poder vivir

   Ya hemos dejado los trabajos de clase a un lado, y he vuelto con mis pensamientos y divagaciones de siempre.

   Hace un par de semanas fui a la consulta de la Neurofisiologa, después del tratamiento de rehabilitación (tanto de gimnasio como de magneto-terapia).  Entré en su despacho. Yo ya tenía clara cuál iba a ser su pregunta y más claro todavía, cuál iba a ser mi respuesta: NO HE NOTADO MEJORÍA NINGUNA DESPUÉS DE LAS 20 SESIONES.

   Ella se puso a escribir en el ordenador sin mediar palabra y me dijo que íbamos a repetir las pruebas de la otra vez, mismas pruebas, mismos resultados, me mandó vestirme, me senté de nuevo delante de ella, me miró y me dijo que no había mejorado nada, que la lesión neurológica hacía demasiado tiempo que la tenia y que estoy en fase de secuelas.
   Yo que no entiendo que es estar en fase de secuelas, se lo pregunté, y mejor si no lo hubiera hecho... me explicó que por mi nervio no se puede hacer nada, y lo que en un principio era un nervio sensitivo, ese mismo nervio me estaba destrozando los músculos y no había marcha atrás, casi me caigo de la silla, eso significa que aunque me pongan el neuroestimulador seguiré teniendo la necesidad del bastón...

  Pero puestos a preguntar, le pregunté: "vale a mejor no va a ir, pero ¿puede ir a peor?" y asintió con la cabeza.

  Me explicó que ahora mismo y después de 9 años tengo una pierna 50% funcional, pero que va a continuar deteriorándose y por lo tanto la funcionalidad puede llegar a ser nula. 
   El mundo se derrumbó, los pensamientos se precipitaban en mi cabeza, solo pude darle las gracias por todo y salí de la consulta perpleja por lo que había escuchado, me senté en una de las sillas de la sala de espera y no pude evitar pensar, ¿qué había hecho yo en esta vida para merecerme esto? ¿dónde quedan mis sueños, mis ilusiones?
   Las esperanzas generadas con el neuroestimulador se vinieron abajo, la esperanza de quitar el bastón (cómo ODIO ESE BASTÓN) ¿que iba a ser de mi a partir de ahora? 

   En todo este proceso que me acompaña médicamente 2 años y sufriéndolo 9 nunca  pensé que con el tiempo una de mis piernas dejaría de funcionar, psíquicamente ha sido un golpe muy grande, si por mi fuera, la camita es el mejor sitio donde estar, alejada del mundo y puede, si mi depresión me lo permite, soñando en todo aquello que ya no voy a poder hacer, en verme haciéndolo y disfrutando de ese momento, aunque siempre hay algo que me despierta y me hace volver a la realidad, esa que no me gusta y que tanto me limita.

Nuria

   

Una buena App

Hola de nuevo!!!

Hoy y para no cansaros con tanto problema y sufrimiento, os voy a dar a conocer una App que yo utilizo bastante, igual ya la conocéis.

   La aplicación en concreto esta:

Realmente para llegar hasta ahi, hay que buscar por Deseasemaps.org.

   Su fundador es Pablo Belmonte
pablo@diseasemaps.org

        Co fundadora Elisa
elisa@diseasemaps.org

        Co fundador Pablo Minguez
pjminguez@diseasemaps.org

        Asesora médica Raquel
raquel@diseasemaps.org

Entre otros colaboradores.... entrando ya un poco en materia de lo que es la aplicación, digamos que si sufres una patología, que en este caso es Sudeck te inscribes de forma gratuita.









Se genera lo que sería tu perfil, desde el cual podrías un poco visualizar la frecuencia de visita, o si alguien te plantea alguna pregunta (siempre recordando,que no somos facultativos y hablamos desde la propia experiencia)

Rellenando un cuestionario sobre tu enfermedad/síndrome pasas a formar parte de un mapa, pero un mapa mundial en el que aparecen todas las personas que se encuentras en tu misma situación e incluso el acompañante, ya que tiene un papel muy importante en ciertas patologías. Puedes incluirte en tantos mapas como patologías padezcas.

Dando lugar a este mapa

En esta zona del mapa donde no se ve, pero está España te indica el numero de afectados por capitales, provincias, estados, etc y debajo el total de personas que están registradas a la App y forman parte de ella

   Con ella podemos dar a conocer nuestro Blog, si lo tenemos, de forma gratuita.


Me hizo gracia que al entrar apareciera el mio con 87 visitas, no está mal.









Y por último desde la aplicación también podemos visualizar estadísticas sobre las patologías.
























La URL para poder acceder a la aplicación es:

diseasemaps.org




Que conste que en ningún momento cobro por hacer publicidad, es un trabajo de clase y he aprovechado para hacerla sobre ella.

Desayuno y Cena

Hola de nuevo!!

   Hace ya un tiempo que no me siento aquí delante del ordenador, todo sigue igual, dolor, nervio roto, sin neuroestimulador todavía, así que es tontería repetirme.
   Lo único que sí ha cambiado es mi actitud, mi mente, mis pensamientos.
   Como la mayoría de las personas que padecemos esta enfermedad terminamos en tratamientos, bien psicológicos o bien psiquiátricos, o en ambos, como es mi caso. Por ahora llevo en psiquiatría desde hace más de un año, a la consulta de psicología aún estoy esperando a que me llamen, ya que es la de la unidad del dolor.
   ¿por qué os cuento esto? porque  no sé si mi mente está lista para tanto tratamiento por todas partes, tantas preguntas, tanto recordar el pasado.
   Cierto es que no estoy en el mejor de mis momentos, ya que me quedan dos días para terminar con las 20 sesiones de rehabilitación (con la que no he notado mejoría) y como buena rumiante que soy me ha hecho pensar muchas cosas, entre ellas, por decir una, mi futuro (con 37 años que tengo), ¿va a ser ir de terapia en terapia ya que ninguna de mis dos patologías tienen cura?, ¿seré capaz a acostumbrarme a vivir así?... Llevo 9 años viviendo con lo que ahora sé que es Sudeck y no me hago a la idea de vivir pegada a un montón de pastillas y un bastón... ese bastón que cada vez que lo cojo me hunde, que cada vez que siento cuánto lo necesito, me hunde, que con solo mirarlo, me hunde, porque me hace ser una persona que no era y que ahora soy. Llevo con él 3 años desde que empeoró la enfermedad, no sé cual de las dos, pero te hace darte cuenta de que no vives, sobrevives a cada día que pasa, en el cual no sabes si te va a doler más o menos, si te fallará la pierna más o menos, pero sabes que tú no eras así, sabes que podías caminar sin problemas, el tiempo que fuera, la distancia que necesitaras... ¿y ahora qué?, ¿así es como tengo que vivir el resto de mi vida? ¿no pudiendo llevar el paso de los demás?, ¿no pudiendo quedar con gente y que luego digan de ir mucho más lejos?, ¿no pudiendo irte de vacaciones y hacer turismo durante todo el día porque hay algo que te lo impide?... no poder hacer tantas cosas... 
   ¿Alguien se pregunta como vive una persona con Sudeck o SDRC? (porque si dices Sudeck en algunas consultas no saben ni lo que es) 
   ¿Alguien es consciente de que no es fácil saber que vas a vivir así? 

   Y, para terminar, hace poco leí en algún sitio...

... "Es más fácil fingir una sonrisa que explicar por qué estás triste"

El pulso entre la vida y yo

Hola de nuevo!!

Después de las fallas, de las pascuas, (festividades que no he podido disfrutar porque he tenido que mudarme, que esa es otra, he tenido que presenciar como las personas de mi alrededor se hacían cargo de subir, bajar, todo, porque yo no sirvo para eso... aparece la Impotencia y el sentirte Inútil, pero bueno con eso me quedo), vuelvo para contaros cosas. 

En la última entrada os comenté que lo del neuroestimulador tenía que esperar, bla bla bla... pero se me olvidó comentaros que me habían derivado a Neurofisiopatología. Bueno pues sin tener ni idea de qué era lo que me iban hacer allí, fui.

Llegué a la consulta y tras una serie de preguntas y pruebas físicas que me hizo la Neurofisiopatóloga (no sé si recordaréis que yo me rompí un nervio cuando se produjo la fractura), resulta que si yo pensaba que no podía haber nada peor que el Sudeck, va y sí, tengo una lesión neurológica en la pierna muy grave en fase de secuelas (porque no olvidemos que tardaron 7 años en hacerme caso) irreversible y que lo que me provoca es que vaya perdiendo la fuerza de la pierna. El que me falle la pierna ya no es tanto por el Sudeck si no por el nervio roto.

Pronóstico? Malo, muy malo... pérdida total sensitiva y motora y sin ningún tipo de solución. 

Está claro que esa pierna no puede ser funcional. Cuando me pongan el neuroestimulador, tendré una pierna sin dolor (eso, si funciona) pero inútil. 

Si son pruebas que la vida te pone por algo, a mí me está ganando la vida. Con la última noticia he perdido toda esperanza, soñaba con quitarme el bastón y volver a tener una vida normal (dentro de lo que se pueda pero seguro que más normal que la que llevo ahora), pero ahora sé que esto va cuesta abajo y sin frenos y lo peor de todo es que toca vivir así, y escuchando a personas a tu alrededor que o no son conscientes de lo que les terminas de decir o no lo quieren ser y te plantean una falsa realidad que esa persona y yo sabemos que no sucederá nunca.

Esto es muy duro.

¿Bien/Mal?

   El pasado día 2 de marzo fui a mi Unidad del Dolor para comunicarle si la RADIOFRECUENCIA me había funcionado (cosa que creo que ya sabían que no), al entrar ya me extrañó que solo pude entrar yo sola, cuando hasta la fecha había entrado mi acompañante conmigo. Entro sola, me ofrecen una silla entre ellos, los 4 o 5 que había, y me senté. Antes de empezar la conversación entró una mujer de blanco, por lo que leí en su tarjeta identificativa era la psicóloga, se presentó, me dió la mano y comenzó a hablar la que supongo que será la médico cirujana... me ha vuelto ha dejar claro que el Sudeck o SDRC como ahora lo llaman, es así, no tiene cura, que el tratamiento farmacológico no puede cambiar porque no me pueden dar más, pero si me proponen abrir la espalda y en la médula poner unos electrodos, pero que era algo que ahora mismo había que aparcar porque debo cumplir unos requisitos, no sé si se trata del neuroestimulador o no sé qué, solo me ha dicho que la intervención es difícil... me ha entrado el pánico porque sé que la médula es delicada, pero lo que realmente me dolió en esa consulta, que es como si hubieran cogido la (kk) o (mierda de vida y perdón por la expresión) y me la hubiera estampado en la cara. Me dejó claro que no garantiza que funcione,  no nada, así que ahí en ese momento es cuando te deshinchas como un globo y todas tus ilusiones desaparecen porque sabes que vives con mucho dolor y pegada a un bastón, eso no es vivir, es dejar pasar los días... ahora nos mudamos a otro piso y salgo de Valencia capital, no sé si para mejor o para peor, pero esté en el lugar que esté sé que la pierna no deja de doler. He llegado a pensar que esto será degenerativo y que solo es esperar a que no soportes más el dolor al caminar y decidas dejar de hacerlo, o qué te caigas tantas veces, como me ocurrió no hace mucho, porque la pierna no me respondió, así que yo creo que es una dolorosa espera a que llegue el momento de perder por completo la poca autonomía que te quedaba.

Nur

Terminó la cuenta atrás

   Hace unos meses me propusieron en la Unidad del Dolor el realizarme una Radiofrecuencia Pulsada ante la poca eficacia del tratamiento farmacológico.
   Me costó unos minutos decidirme si me la realizaba o no, pero cuando no tienes nada que perder, por qué no intentarlo. Me citaron unos cuantos meses más tarde, ya que por lo visto es algo que se realiza con frecuencia y hay bastante lista de espera. Esperé impaciente el día... durante este tiempo hablaba y comentaba la posibilidad de que esto funcionara, tenía días en los que confiaba plenamente en el tratamiento y otros en los que no lo veía posible, ya que en todas partes yo he leído que en esta enfermedad es muy importante el diagnóstico temprano.
   Pero llegó el día, acudí al hospital inquieta e intrigada, tenía ganas de ver los resultados. Aunque había comentado que no iba a esperar nada, si funcionaba bien y si no funcionaba pues también, en el fondo, siempre guardé la esperanza de que esto funcionara y me quitase ese dolor que impide que yo pueda llevar una vida normal, haciendo cosas que la mayoría de la gente hace sin plantearse.
   El procedimiento fue un poco doloroso, pero nada grave. Me fui a casa y me tenía que esperar unos meses para ver el resultado. Si había funcionado lo notaria progresivamente. Hace 3 meses que me la han hecho y adivinad... NO HA FUNCIONADO. Sigo con el mismo dolor cada día. Ha sido un poco decepcionante ver cómo los días pasan y no notas ninguna mejoría en tu pierna.
   Ahora no sé cuál será el siguiente paso, pero espero que algún día poder escribir que algo sí funciona y que he recuperado un poco mi vida, esa que tanto echo de menos.